Il mio interesse per le difficoltà alimentari nell’età evolutiva è nato molti anni fa, quando, all’inizio della mia attività di nutrizionista, la pediatra che mi ospitava nel suo studio cominciò a inviarmi bambini sovrappeso. Era già in quegli anni un problema grave e urgente per il quale mi aveva voluto come collaboratrice. La malnutrizione per eccesso fu dunque la prima questione con cui dovetti misurarmi. Con il tempo però si delineò un’altra situazione non sempre opposta all’eccesso ponderale, anzi spesso parallela ad essa: la selettività alimentare. Non parlo dell’istintiva neofobia tipica dell’età del divezzamento che si risolve in genere entro i primi anni di vita, ma di un evitamento pervicace e assoluto che spesso metteva a rischio la crescita del bambino.
Cominciai a vedere bambini e adolescenti selettivi, presentati dai genitori come capricciosi e ostinatamente diffidenti. Gli stessi genitori spesso mi raccontavano rassegnati di non riuscire a inserire nessun nuovo alimento al di là di quei pochi accettati e che la maggior parte dei rifiuti era legata alle caratteristiche sensoriali del cibo: aspetto, consistenza, colore, odore, presentazione nel piatto. Mi si presentò un quadro variegato fatto di fughe tattili e altri comportamenti evitanti, reazioni di rifiuto anche violente accompagnate da pianto inconsolabile e agitazione, associati a sottopeso o a sovrappeso, rallentamento della crescita e dello sviluppo e carenze nutrizionali, soprattutto relative a vitamine, sali minerali e proteine.
Non fu facile capire come aiutare queste famiglie. La letteratura al riguardo era scarsa, la mia esperienza pure e le famiglie avevano la certezza che trattandosi di capricci bastasse insegnare ai figli qualche regola per restituire loro l’interesse nei confronti del cibo.
Sono passati molti anni e per fortuna il quadro oggi è più comprensibile, sebbene non tutta la letteratura disponibile sia concorde sui profili caratteristici e sui trattamenti efficaci. La selettività alimentare di cui racconto oggi è oggetto di molti studi, viene definita Disturbo evitante/descrittivo dell’assunzione di cibo (ARFID, Avoidant Restrictive Food Intake Disorder) ed è compresa anche nel Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-5, 2013) fra i disturbi alimentari in età evolutiva.
L’ARFID può presentarsi in modi e con sfumature molto diverse, anche se presenta nella maggior parte dei casi caratteristiche di suscettibilità sensoriale. E’ un disturbo presente sia nella popolazione infantile neurotipica sia in quella con neurosviluppo atipico.

Ho già scritto di ARFID, se volete potete farvi un’idea qui, ma credo che continuare a parlarne aiuti a capire e ad acquisire strumenti sempre più efficaci.
Gli studi disponibili al momento sono molti. La studiosa di riferimento è Rachel Bryant-Waugh, della quale la casa editrice Positive Press ha recentemente tradotto un piccolo manuale dedicato a genitori e operatori.

Tutti i gruppi di studio mi sembrano concordi su tre punti essenziali: 1. una sempre maggiore attenzione al problema; 2. la realizzazione di linee guida e strumenti standardizzati accessibili a chi si occupa di questo disturbo; 3. il trattamento multidisciplinare.

Una questione che mi sta particolarmente a cuore e sulla quale sto lavorando da qualche anno è l’ARFID nei disturbi del neurosviluppo. Avrò presto il piacere di parlarne al Convegno nazionale AIDEE con un intervento dal titolo, appunto, La selettività alimentare nei disturbi del neurosviluppo.
Fra i quadri patologici che presentano l’ARFID la Disprassia e il Disturbo dello spettro autistico sono i più comuni. Sulla Disprassia, disordine di integrazione sensoriale che interferisce con la capacità di programmare, eseguire e coordinare compiti motori, il materiale bibliografico relativo alla selettività alimentare è più scarso e dispersivo rispetto a quello prodotto sul disturbo dello spettro autistico. Per farsi un’idea di questo disturbo, consiglio la lettura del testo Il bambino e l’integrazione sensoriale di Anna Jean Ayres che, sebbene datato, fornisce un quadro piuttosto completo sull’argomento. Un sito accessibile e ricco di informazioni al riguardo è quello di Rossana Giorgi, terapista della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva. L’articolo al link è di Erica Certosino, rappresentante nazionale genitori AIDEE.

Riguardo al Disturbo dello spettro autistico, o meglio Disturbi dello spettro autistico*, e la presenza di ARFID nel 2017 è stato pubblicato da Ericson un Manuale completo e molto ben scritto, destinato a genitori (sebbene molto tecnico) e operatori, dal titolo La selettività alimentare nel disturbo dello spettro autistico, curato da Luigi Mazzone. Il testo offre una buona visione di insieme, oltre che una prima guida operativa ai professionisti della nutrizione che vogliono occuparsi o già si occupano di queste problematiche.

Il lavoro di riabilitazione nutrizionale con questi bambini è tanto interessante quanto complesso. Nel contesto della riabilitazione nutrizionale la difficoltà più frequente è contare su un team per la presa in carico multidisciplinare, creare cioè una rete di professionisti aggiornati che supportino e forniscano strumenti efficaci al bambino e alla sua famiglia e che siano disponibili al confronto costante e reciproco sui percorsi e sugli eventuali ostacoli. Negli ultimi anni però il mio lavoro è stato accompagnato e arricchito da professionisti e realtà locali che hanno reso più agevole l’intervento nutrizionale nei casi più difficili di ARFID in presenza di disturbi del neurosviluppo. In particolare, con il Centro Il Colibrì e l’associazione AIDEE Toscana si sono creati momenti di confronto proficui che hanno condotto anche a occasioni formative importanti. Da questo confronto è emersa ogni volta la conferma di quanto sia necessario l’impegno costante nella formazione di nutrizionisti competenti e nell’adozione di modalità operative condivisibili.
La strada è ancora lunga ma confido di percorrerla in buona compagnia.

 

 

*condizioni nelle quali le persone hanno difficoltà a stabilire relazioni sociali normali, usano il linguaggio in modo anomalo o non parlano affatto e presentano comportamenti limitati e ripetitivi (fonte Manuale MSD online)

 

 

 

Testo e immagine © giusi d’urso